Je viens vous faire partager se que j'ai découvert hier,j'ai découvert cette histoire lorsque j'été sur le blog d'une amie et je cherchais aussi à avoir des création car je refais entierement mon site,je veux du renouveau,bref je reviens a se que je voulais vous dire ou plutôt vous faire partager un moment qui pour moi ma beaucoup attristé!!!!

Je vous  met ici son histoire ,sa vie qu'elle raconte,ses souffrances,une parti de son blog(http://www.capitaine-io.com)  que j'ai copier-coller afin de vous faire partaer se qui ma attristé hier:

Je ne suis pas encore adroite avec ce nouvel espace de liberté, mais je vais faire au mieux!

Pour résumer, je suis Ioana, atteinte d'une maladie neuro-musculaire dégénérative orpheline qui me prive progressivement de l'usage de mes muscles.

En effet, un problème de destruction de neurones moteurs dans mon cerveau me prive progressivement depuis 2003 de mon autonomie. Pour les personnes désireuses d'en savoir plus on peut en parler par mail, mais j'en parle souvent dans mon blog et dans mon ancien blog j'en parlais aussi...

Mon blog racontera mon combat au quotidien, au fil des jours! Mes joies, mes peines, mes difficultés, bref, un journal de bord!

J'ai un livre qui est en cours et le site web de mon association les z'iotres . En dehors de l'écriture, du blog et de l'informatique, au cours de mes journées je consacre du temps à ceux qui m'entourent, à mon n'amoureux, à mes ouafs, à l'association... J'ai aussi beaucoup de soins: tractions, alpha200, aspirations, neurostimulation, kiné, psychologue, divers médecins, appareillages divers...

Je dois faire face à l'évolution de ma maladie donc à une diminution de mes capacités régulièrement, progressivement aussi.
Je nourrirais toujours autant mon blog mais je ne pourrais pas aller sur tous les autres blogs quotidiennement! Par contre je répondrais dans la limite du possible à chaque commentaire...

J'irais à mon rythme, en fonction de ma fatigue, je dois préserver mon énergie, j'espère que vous le comprendrez...

Bonjour!

J'espère que vous allez bien et que votre nuit s'est bien passée?

Pour ma part je vais bien et je suis désolée de ne pas être venue avant... Non non je ne vous ai pas oublié, j'ai eu des difficultés respiratoires qui font que je n'étais pas capable de pianoter. J'ai encore désaturé à 67 (un peu plus c'était 69 ça aurait fait con!) sans encombrement, sans toux initiale et après une pause respiratoire. Résultat coup de stress et fatigue. surtout que la saturation est redevenue normale qu'au bout d'une heure et demi ce qui est très long après une pause respiratoire...

Bref ça va mieux, à part les maux de tête, mais au moins je suis sûre de pas oublier d'appeler le médecin ce soir pour savoir si elle a pu joindre la personne responsable des consultations pluridisplinaires donc de l'agenda du pneumo qui est spécialiste en la matière... Non non je peux pas oublier, j'ai trop mal au crâne!

Mais le moral est bon, très très bon... On dit "quand l'appétit va tout va", ben quand le moral va tout va mieux aussi. C'est sûr ça me guérit pas et ça empêche pas à la maladie d'évoluer mais au moins ça me permet de vivre les choses autrement... moins difficilement peut être.

Aujourd'hui j'ai pas mal de soins: alpha200, mobilisations actives et passives... et les soins habituelles. Je laisse mon neurostimulateur branché, c'est sensé lutter contre les douleurs musculaires, c'est pas fameux mais ça atténue un peu (sauf que ça a pas d'effet retard que ça marche que sur le moment alors je reste branchée!). Je n'ai pas fais mes tractions, ben non j'étais occupée à chercher mon souffle ce matin!

Olivia doit changer une tubulure d'un de mes aspirateurs de mucosités (un tuyau) car normalement c'est l'AIR qui le fait mais là j'ai roulé dessus et je l'ai écrasé, du coup on va prendre sur un aspi pour mettre sur l'autre et on va rappeler l'AIR pour qu'ils passent me changer mon tuyau (ça va ils sont sympas). Je dois aussi changer mes filtres d'aspirateurs car j'en ai un qui semble assez humide. C'est important à faire car sans filtre l'éventuelle humidité peut arriver dans le moteur de l'aspirateur (pas bien)!

J'ai aussi des rendez vous et il me faut aussi du temps pour mon livre et mes ouafs!
Je vous souhaite une bonne après midi
Douces pensées à tous.
A vite

Ioana

puis sur le blog de cristalange (http://cristalange.skyrock.com) par le biais de qui j'ai decouvert cette douce histoire j'ai appris sa aussi,la aussi j'ai effectuer un copier-coller:

pour Notre Amie IOANA l'urgence est plus que réelle !
Notre IOANA est une adorable et resplendissante jeune femme de 25 ans qui jusqu'en 2003 etait une jeune fille comme les autres avant d'etre atteinte une maladie neuro-musculaire irreversible depuis et qui n'est pas etiquetée car seulement 7 personnes se trouvent dans son cas alors qu'il en faudrait 10 pour qu'on la prenne en compte (oui c'est terrible ) et son évolution
est très rapide ! , sachant le prix des appareillages et materiaux medicaux elle a decidé avec son compagnon de monter une association pour aider les gens atteinds de cette maladie , maleureusement son compagnon Charles-Henry est décédé il y a 2 jours ce 14 juin, il etait ses mains , s'occupait d'elle , l'un et l'autre s'aimaient plus que tout , je pense n'avoir jamais vu un amour si fusionnel ! nous sommes dans la douleur , cet homme si bon , exceptionnel , si aimant
mais qui s'est battu jusqu'à l'epuisement contres les administrations , l'optention de materiaux specialisés , appartement conforme , financièrement etc , jamais il n'avait laché !
aujourd'hui notre IOANA se retrouve seule avec ses deux chiens dressés pour l'aider , son coeur saigne , le notre aussi , donc je vous suppli et en appelle à votre bon coeur pour l'aider qu'elle puisse optenir un Nouveau fauteuil plus adapté mais extremement cher ! aujourd'hui encore plus qu'avant il lui indispensable car la maladie elle , evolue et les fonctions de IOANA diminuent ! elle a vraiment besoin de nous tous !!!

Un grand Merci à tous
Un fauteuil pour Io


"L'union des talents dépasse leur simple addition."

Bernard Werber



De part toutes les marques de sympathie et d'affection

que vous avez manifesté envers Ioana,

lançons le défi d'être capable de réunir tous ensemble,

plus rapidement que par la voie "normale",

le budget nécessaire à l'acquisition de ce nouveau fauteuil

si souvent évoqué dans " Capitaine Io" :



- 1 euro -

- 10 euros -

- cent euros -

- ou plus -



et le compte, sûrement très vite, y sera !



"Cap?" Pour Captain IO, hissons grands les voiles !"



Nous allons tous, en ce moment, si vous le voulez,

tendre la main en une chaîne que nous souhaitons d'amour,

d'un rang à l'autre, afin que l'union des cœurs se fasse

à travers ce tout petit partage



Merci de votre solidarité et de faire suivre ce mail à un maximum de personnes.



« Nous réalisons que ce que nous accomplissons n'est qu'une goutte dans l'océan.

Mais si cette goutte n'existait pas dans l'océan, elle manquerait. »

Mère Teresa

Puis je suis venu sur la page principale de capitaine Io

je vous laisse son message:

Merci d'avoir lu se témoignage de vie!!!